Ik wil vooropstellen dat ik geen medicus ben en ook geen enkele aspiraties in die richting heb. Deze website is door mij opgezet omdat Nederlandstalige informatie over de ziekte niet aanwezig is. Noch in het ziekenhuis bij de afdeling voor informatie aan de
patiënten noch op het internet is ook maar iets te vinden over deze ziekte. Wel zijn er op het internet diverse sites o.a. van Engelse,Franse en Duitse
patiënten verenigingen met voorlichting en informatie.
Ook de diverse universiteiten van de USA en van de UK geven veel informatie. Om die reden heb ik getracht in het hiaat te voorzien en ben ik artikelen van diverse buitenlandse universiteiten gaan vertalen. Deze vertalingen vormen de basis van deze site. In de loop der tijd heb ik enkele aanvullingen, opmerkingen ed. er tussen geplaatst dit alleen met het doel de vertaalde oorspronkelijke tekst beter leesbaar te maken. Tenslotte heb ik enkele delen van de site ter lezing voorgelegd aan een tweetal medici die ieder voor zich een uitstekende naam hebben. In het bijzonder gaat mijn dank uit naar Dr.J.D.Speelman, neuroloog verbonden aan het Amsterdams Medisch Centrum en naar Dr.J.M.A.van Gerven,eveneens neuroloog en verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum. Zij hebben enkele zaken wat meer verhelderd en aangevuld. Dr.Speelman heeft zich daarbij gericht op het operationele aspect, terwijl Dr.vanGerven zich speciaal richtte op de medicinale zorg. Ik ben beide doctoren dankbaar voor hun bereidwilligheid mij te helpen met deze vorm van voorlichting.